La Région va débloquer 700.000€ pour lutter contre la drépanocytose

À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, maladie génétique qui touche le sang, la Région rappelle son engagement et va renforcer ses actions. L'Île-de-France souhaite devenir la région d'expérimentation du dépistage néonatal universel.

La drépanocytose, une maladie génétique qui se caractérise par l'altération de l'hémoglobine, touche 50 millions de personnes dans le monde. Première maladie génétique mondiale, elle affecte particulièrement les populations d'Afrique et d'outre-mer. Il naît près de 400 bébés atteints par la drépanocytose chaque année en France, dont plus de 60% en Île-de-France, et la majorité des 16.000 patients atteints par cette maladie en France vivent sur le territoire francilien.

C'est pourquoi la Région entend poursuivre et accroître ses actions en faveur de la lutte contre cette maladie :

  • En juillet prochain l'exécutif proposera le vote d'une subvention de plus de 2 M€ en faveur de la recherche en thérapie génique dont 700.000€ pour l'Institut Imagine seront entièrement consacrés à la lutte contre la drépanocytose.
  • En septembre, la Région souhaite réunir un groupe de travail en partenariat avec l'Agence régionale de santé (ARS) et l'Observatoire régional de santé (ORS).
  • La prévention dans les lycées pour informer les jeunes et les inciter à se faire dépister va être accrue.
  • Il s'agit aussi de mieux informer les entreprises des conséquences de cette maladie, répertoriée comme invalidante et qui peut ainsi entrer dans le quota des 6% des personnes en situation de handicap dans les entreprises.
L'Île-de-France, région pilote en matière de dépistage
Valérie Pécresse, la présidente de l'exécutif régional, s'est engagée en faveur de la lutte contre la drépanocytose dès 2015, alors qu'elle était députée des Yvelines. Elle a déposé un amendement avec 13 autres parlementaires, qui prévoit que l'Île-de-France et la Région Rhône-Alpes mettent en place à titre expérimental, pour une durée maximale de trois ans, un dépistage néonatal universel pour permettre de diagnostiquer les enfants atteints d'un syndrome drépanocytaire majeur et les porteurs sains.

Par ailleurs, la Région va poursuivre son soutien à l'Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD),  qui organise notamment le Drepaction, une semaine de sensibilisation à cette maladie.

Elle a également déjà apporté un soutien financier à un réseau de recherche en thérapie génique contre la drépanocytose, qui est l'un des domaines d'interêt majeur de la Région. Ce projet est coordonné par le professeur Marie Cavazzana, chef de service de Biothérapie à l'hôpital Necker.

Photo : © Région Île-de-France

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