29 janvier 2016

Côtoyant la maladie d’Alzheimer, des aidants souvent très seuls

Côtoyant la maladie d’Alzheimer, des aidants souvent très seuls
Crédit photo : Getty Images

France Alzheimer lance une grande campagne de sensibilisation sur la situation, souvent délicate, de l’entourage des malades.

« Si seulement c’était vrai, comme le dit la chanson “la solitude, ça n’existe pas”… C’est faux, la solitude à notre époque est réelle. » Pierre accompagne au quotidien son conjoint, atteint de la maladie d’Alzheimer. Il témoigne des difficultés que rencontrent les aidants familiaux, confrontés à l’isolement social, aux difficultés financières et, bien sûr, à la douleur de ne plus pouvoir communiquer avec la personne aimée et désormais malade. L’association France Alzheimer vient de lancer une campagne d’information sur ce sujet dont on parle trop peu, avec un spot TV (voir ci-dessous) mais aussi des conseils pratiques, des reportages et des infographies. Le but : rappeler qu’un aidant consacre en moyenne 6 heures et demie par jour à cette mission d’accompagnement, et un budget de 1.000 euros par mois.

Cette mobilisation aux côtés des aidants familiaux commence à être reconnue. Soutenues par la Région Île-de-France, certaines associations et structures multiplient les actions pour leur offrir des moments d’échanges, de respirations. En 2014, nous avions ainsi rencontré à Vernouillet (78) un groupe d’aidants qui participaient à l’élaboration d’un journal. Un travail d’écriture nécessaire pour mettre des mots sur leur quotidien et leurs souffrances.

En Île-de-France, 135.000 personnes souffrent d’une pathologie neurologique de type maladie d’Alzheimer. Une affection qui devrait progresser dans les prochaines années compte tenu du vieillissement de la population.

7.000 nouveaux malades Alzheimer ou apparentés sont pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie en Île-de-France. L’Agence régionale de santé met à disposition de leur entourage un guide, avec des fiches pratiques, afin de mieux identifier les structures d’accompagnement, de présenter les aides à domicile ou encore les pratiques de bientraitance.