Objet du Picri

L’objectif général est de démontrer l’intérêt d’une éducation thérapeutique pour et par les patients hémophiles à la prévention des accidents hémorragiques. Il s’agit de développer un modèle de participation active et solidaire des patients à l’amélioration de l’état de santé de leurs pairs.

Caractère novateur du projet, et enjeu sociétal

L’éducation thérapeutique du patient qui consiste à former les personnes atteintes de maladie chroniques à la gestion de leur maladie est officialisée par le projet de loi Hôpital, patients, santé et territoires et profitera aux 15 millions de malades chroniques en France qui auront accès aux programmes organisés.

La participation des associations de patients, par l’intermédiaire de patients ressource à cette éducation constituera une étape historique dans l’alliance thérapeutique soignant – soigné et préfigure de nouvelles formes de citoyenneté de santé.

Ce partenariat trouve sa légitimité dans le transfert d’une expertise validée par la recherche, du patient vers ses pairs. Le modèle que nous souhaitons développer dans cette expérience (recherche - éducation par les pairs) avec les hémophiles pourra s’appliquer à d’autres maladies chroniques impliquant le partenariat soignants - associations de patients.

Coproduction des connaissances

Ce projet est élaboré et mis en œuvre selon une méthodologie participative, à toutes les étapes du déroulement de la recherche (identification des besoins, élaboration et validation des contenus, processus d’évaluation).

Cette méthodologie associe étroitement toutes les personnes concernées (chercheurs, représentants d’une association de patients et soignants), en utilisant des outils d’animation et de production de savoir adaptés.

Volet formation

La formation s’adressera à quatre groupes :

- Les patients hémophiles ressource qu’ils soient patients sentinelle ou non.

Ils recevront une formation à la détection précoce des signes d’hémorragie à partir du référentiel sémiologique issu de la recherche et une formation pédagogique à la conduite d’éducation thérapeutique de groupe (assurée par l’Ipcem).

- Les soignants collaborant au programme d’éducation thérapeutique

Ils recevront avec les patients ressource, une formation pédagogique à la conduite d’éducation thérapeutique de groupe (assurée par l’Ipcem).

- Les membres de l’association Association française des hémophiles associés au projet de recherche Ils bénéficieront d’une formation à la recherche par la recherche, au cours du projet, sous forme de séminaires méthodologiques périodiques. Ils seront par conséquents accueillis dans des enseignements méthodologiques du Master éducation et santé organisés par le Laboratoire.

- Les étudiants du Master Recherche éducation en santé, les doctorants et post-doctorant du Laboratoire

Volet dissémination

Le modèle associant recherche et éducation thérapeutique pour et par les patients sera largement présenté dans les colloques et congrès scientifiques consacrés aux maladies chroniques, à l’hémophilie, à l’éducation thérapeutique et au-delà aux conférences régionale et nationale de santé et de l’autonomie.

Il donnera lieu à des publications scientifiques et de vulgarisation. Le projet sera présenté à la communauté des patients et de leur famille, à travers des manifestations d’information et de promotion organisées en Île-de-France, élargies à tout le territoire national.

Des plaquettes d’information seront réalisées à cet effet et diffusées au sein des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Le site Internet de l’Association française des hémophiles relaiera régulièrement les avancées et les résultats des travaux, en impliquant l’ensemble des partenaires.

Le projet sera également présenté au grand public et aux médias, en particulier franciliens, en lien avec l’ensemble des associations de patients pouvant se réapproprier le projet

Intérêt régional

Par la concentration d’établissements de soins et de réseaux de santé pratiquant l’éducation thérapeutique, la région Île-de-France a incontestablement un rôle majeur dans le développement de cette pratique de santé qui est désormais indissociable de la prise en charge des maladies chroniques.

Dans le parcours de soin, la place du patient chronique en tant que bénéficiaire d’éducation est bien identifiée. Par contre, son rôle d’acteur dans la conception et la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique, de même que l’éducation à d’autres patients sont encore à l’état de réflexions ou de prémices. La plus grande partie des hémophiles français est concentrée en Ile de France ; même si cette pathologie est relativement rare, le modèle étudié à travers la recherche que nous proposons sera transposable à des maladies chroniques dont la prévalence est plus importante.

Cette recherche permettra de créer le chaînon manquant en fondant la légitimité scientifique de ce type de partenariat, inaugurant une nouvelle expression d’un engagement citoyen en santé.

La région Île-de-France, en soutenant ce projet, marquerait son rôle de promoteur des nouvelles figures de la citoyenneté.