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Dialogue science société Partenariats institutions citoyens (Picri) Projets 2006 génome
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EnvoyerLe génome de la pancreatite chronique héréditaire
Améliorer les outils diagnostics pour mieux appréhender le génome de la pancreatite chronique héréditaireGénome de la pancréatite chronique héréditaire, une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique
Objet du picri
Se doter d’outils diagnostics permettant à la population des malades atteints de pancréatite chronique héréditaire (PCH) d’être mieux définie. Le dénombrement le plus large des malades exprimant diversement leur maladie est un préalable à une meilleure connaissance de la maladie et à une meilleure optimisation de la prise en charge. Ce projet a pour triple objectifs d’identifier le besoin en santé publique, de partager les acquis scientifiques entre l’association de patients et le laboratoire de recherche, enfin de vulgariser la recherche génétique auprès du grand public, du jeune public et des patients atteints de maladies génétiques.Caractère novateur du projet, et enjeu sociétal
Ce travail novateur s’inscrit dans la suite logique de travaux soutenus par l’association en particuliers des travaux d’épidémiologie réalisés l’an passé qui ont permis de préciser les objectifs. Ce projet tire son caractère innovant dans sa méthodologie. En effet, les malades atteints de PCH contribuent à l’élaboration de la problématique de recherche et à la définition des objectifs de santé publique à atteindre.
Intérêt régional
Ce projet est l’occasion de réaliser une action pilote intégrant recherche médicale, partage du savoir et popularisation d’un mode de recherche. Les résultats obtenus par le laboratoire de recherche et par l’association de malades atteints de PCH, dont la base associative est principalement située en Île-de-France, seront exportables à une échelle européenne et mondiale au bénéfice des trois publics précités.
Coproduction des connaissances
La collaboration entre les deux partenaires est précieuse pour la formulation de la problématique de la recherche et pour la définition des objectifs à atteindre.
Volet formation
Ce projet implique en premier lieu un jeune ingénieur de recherche en formation dans le laboratoire de génétique moléculaire et génétique épidémiologique à l’Inserm.
Volet dissémination
- Au niveau de l’association, une présentation de la démarche scientifique sera faite lors de l’assemblée générale de l’APCH par le jeune ingénieur de recherche impliqué dans le projet. Cette assemblée sera aussi l’occasion d’une discussion des résultats obtenus.- Au niveau de publics extérieurs à la maladie : une plaquette sera réalisée sur l’expérience de coopération entre une association et un laboratoire de recherche en génétique clinique et sur les méthodes et retombées de la génétique clinique. Cette plaquette sera diffusée lors d’actions de sensibilisation sur la PCH. Une seconde plaquette sera réalisée à destination des malades et de leurs familles. Enfin, une sensibilisation du public adolescent de lycées sera réalisée en collaboration avec les Clubs Inserm jeunesse d’Île-de-France.
Durée : 3 ans
En téléchargement
Les partenaires
Institution :
Laboratoire de génétique moléculaire et génétique épidémiologique, Inserm
Citoyen :
Association des pancréatites chroniques héréditaires
Gènes de la pancréatite chronique héréditaire
Arnaud Boulling, chercheur à l’université de Brest, a participé au projet de recherche visant à découvrir l’origine génétique de la pancréatite chronique héréditaire. Il témoigne.
Lire l'interview d'Arnaud Boulling
Page mise à jour le 24 avril 2009
Sur le web
Inserm
Établissement public de recherche à caractère scientifique et technologique.
Association des pancréatites chroniques héréditaires
Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire.
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