Aspects et enjeux ethniques autour de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie : la communication de l’information aux familles

 Objet du picri 

Un an après la réalisation en co-production au sein de l’espace éthique de l’assistance publique- hôpitaux publics (AP-HP) et la diffusion d’un livret d’information et d’aide à la décision pour les familles, « mon enfant va recevoir une allo-greffe de moelle Â», il est envisagé de mener une étude en vue d’évaluer la manière dont il est utilisé dans les services de greffe, ses qualités, ses défauts et ses impacts quant à l’accès à l’information des familles. Cette évaluation se fait dans le cadre d’une recherche pluridisciplinaire transversale qui vise à expliciter la manière dont l’information est perçue et comprise par les familles. L’accent est mis sur l’éthique de la communication.

L’objectif de cette action est d’encourager les professionnels à améliorer leurs pratiques relationnelles, à ajuster les composantes et modalités d’une information de qualité, à poursuivre leur engagement dans une éthique du soin et de la communication et les partenaires à se savoir partie prenante des décisions.

Le projet de recherche comporte deux volets, l’un en France l’autre au Québec. Il consiste à mener une enquête auprès des services de greffe ayant utilisé le livret, enquête quantitative et qualitative sur la transmission de l’information aux familles d’enfants greffés. Il s’agit de replacer la communication autour de la moelle osseuse dans le champ plus vaste d’une anthropologie du malheur et du risque et dans les logiques de constructions sociales des échanges dans le trio parents/ enfant/ équipe à l’œuvre à l’hôpital pédiatrique. 

Caractère novateur du projet, et enjeu sociétal

L’étude vise à améliorer la relation de soin et la concrétisation du partenariat entre l’enfant, les équipes soignantes et les parents, à évaluer et estimer les besoins et attentes des familles dont l’enfant est gravement malade, à formuler des repères pour les équipes soignantes et à collaborer avec le milieu associatif. 

Intérêt régional 

Les moyens offerts par le picri permettraient une mise en synergie rejoignant d’autres démarches menées dans le cadre de l’espace éthique AP-HP, notamment avec le Cancéropôle Ile-de-France et la société française des cancers de l'enfant. L'association Capucine, bien que possédant son siège social à Dunkerque est impliquée dans nombre d’actions en Ile-de-France. 

Coproduction des connaissances 

Cette étude associe des chercheurs du département de recherche en éthique Paris Sud/ AP-HP, un médecin biostatisticien de l’institut Curie, une universitaire socio-anthropologue, des membres de l’association Capucine, très investie dans le don de moelle osseuse et dans le soutien aux enfants atteints de leucémie et à leur famille. 

Volet formation 

Une demande de labellisation "jeune équipe"   a été déposée au ministère. Par ailleurs, il est prévu de diriger des mémoires et des thèses en éthique, de participer à des diplômes universitaires spécialisés, de délivrer un certificat éthique et pédiatrie du master science-éthique-société à paris XI… 

Volet dissémination 

Une version actualisée du livret précité va être publiée fin 2007, avec le partenariat de l’union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie, de Cent pour sang la vie, de France moelle espoir, de l’union nationale leucémie espoir et de l’association Leucan. Les résultats de recherche seront diffusés au sein du milieu hospitalier et associatif ainsi qu’auprès des institutions concernées. A la fin de l’étude, une journée de travail sera organisée sur les aspects éthiques autour de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, en impliquant les familles, le milieu associatif, les équipes soignantes et les partenaires institutionnels. 

Moyens et durée du projet

Autour d’une équipe de recherche de 5 personnes, le projet sera réalisé en 4 ans.