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Greffe : information des familles
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Picri 2005
Picri - Greffe de moelle osseuse : objectifs atteints
Le projet Picri – « greffe de moelle osseuse : information des familles » arrive à son terme. Retour sur les étapes de l’opération.
Dans le cadre du dispositif Picri financé par la Région, l’association Capucine, en partenariat avec l’association québécoise Lecan, des familles et des équipes soignantes, a mené une étude visant à mesurer les retombées du Livret « mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle ». Ce livret, paru en 2003 et réédité en 2008, est destiné à améliorer l’information et la prise de décision des parents d’enfants confrontés à la nécessité d’une telle greffe.
Un double objectif
L’objectif de ce projet, explique Dominique Davous, coordinatrice du projet au sein de l’association Capucine, était double. « Il s’agissait, tout d’abord, d’évaluer l’utilité et la pertinence de ce livret, que nous avions contribué à concevoir. Le but étant de produire un nouvel ouvrage, mieux adapté aux attentes des familles. Ensuite, nous avons saisi l’occasion de parler de ce livret pour nous interroger sur d’autres questions d’information et de communication liée à l’accompagnement des parents dans cette épreuve. »
Un partenariat facilité
Des contacts établis de longue date avec les familles, d’une part, et la notoriété des deux associations auprès des établissements de soin, d’autre part, ont facilité les relations et les démarches auprès des partenaires.
« Nous nous sommes heurtés à des difficultés parfois, mais globalement nous avons bénéficié d’un grand soutien et les échanges ont été très constructifs », soutient Dominique Davous.
Le projet renouvelé
Après la réédition du livret, un colloque d’information à Paris en février 2008, et diverses publications dans des revues spécialisées, le projet a été prolongé. La publication d’un nouveau livret, cette fois à destination des adultes en attente de greffe, et un programme de formation sur la greffe et la réanimation pour les infirmières sont attendus en 2009.
Article publié le 9 décembre 2008
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