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Arnaud Boulling, chercheur à l’université de Brest, a participé au projet de recherche visant à découvrir l’origine génétique de la pancréatite chronique héréditaire. Il tort, enseignant chercheur au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM).
La pancréatite chronique héréditaire (PCH) est une maladie rare qui touche environ 200 personnes en France. Cette affection d’origine génétique a pour conséquence le durcissement progressif du tissu pancréatique entraînant à terme la destruction du pancréas, dans les cas les plus graves. Comme fréquemment pour les maladies rares, le diagnostic est souvent tardif, voire inexistant. À cela s’ajoute un déficit de traitement provenant non seulement d’un manque de recherche, mais aussi de l’absence de rentabilité commerciale de médicaments destinés à un petit nombre de malades.
Dans la continuité d’une étude menée précédemment par l’Association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH), l’objectif de ce projet est de se doter des outils diagnostiques permettant à la population des malades atteints de PCH d’être mieux définie. Il s’agit d’une démarche originale dans laquelle un objectif de santé publique est défini par les représentants de malades eux-mêmes. Nous avons déjà identifié plusieurs gènes impliqués dans la maladie, des découvertes que nous avons partagées dans diverses publications.
Cela nous a permis, à nous scientifiques, de prendre conscience des attentes de la société et des malades vis-à -vis de la recherche médicale ; cela replace le projet dans un contexte économique et social concret, et non uniquement au sein d’une communauté scientifique.
Par ailleurs, cela nous a demandé un effort de vulgarisation auprès d’un public non spécialiste, et de productivité face à la nécessité de résultats à court terme. Enfin, les rencontres avec les malades ont responsabilisé notre travail scientifique. Globalement, cette coopération a donc été très positive.
Article publié le 25 mars 2009
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